Вначале сентября неправительственная организация «Понимаем аутизм» (Înțelegem Autismul) открыла в Кишинёве Центр реабилитации для детей с аутизмом Puzzle Kids. Это попытка социального предпринимательства в условиях, когда государство не видит проблемы в том, что дети с аутизмом не адаптированы в обществе, что вопросы развития и образования таких детей полностью находятся в сфере родительских интересов. Хотя, на примере опыта других стран (США, Израиль, Куба, Таиланд) известно, чем раньше происходит социализация человека с аутизмом, тем больше шансов получить полноценного гражданина-налогоплательщика, а не иждивенца на шее у государства.
Понятие «аутист» многие узнали из кинофильма «Человек дождя», но что такое аутизм, а также в причинах его активного распространения среди детей, до сих разбираются мировые специалисты. В западных странах аутизмом называют некую особенность развития, считая некорректным название «болезнь». Кстати, аутизм не «вылечивается» с помощью лекарств. В судьбе человека с аутизмом всё зависит от того, насколько рано аутизм или риск аутизма будет диагностирован, и с какой скоростью начнется коррекция при помощи специалистов.
Благодаря энтузиазму родителей и специалистов, получивших специальное образование, в Молдову только сейчас пришла информация о том, как должна происходить работа с такими детьми, которых в Молдове не так уж и мало, но их как будто не замечает государство.
Руководитель неправительственной организации «Понимаем аутизм» Мария Кёниг ответила на вопросы mybusiness.md об особенностях работы центра.
- Открытие Центра для детей с аутизмом - это попытка социального предпринимательства, когда инициативу проявили специалисты организации и родители. Почему так получилось?
- Дело в том, что в госучреждениях Молдовы с детьми с диагнозом аутизм никто не работает. Нет подготовленных специалистов, есть психологи и педагоги, обученные в университетах Молдовы, но де-факто эти специалисты не знакомы с этим направлением. Я это узнала, когда сама 4 года назад столкнулась с проблемой, к какому специалисту обратиться. В итоге пришлось получить соответствующее образование самой. Я нашла курсы известного специалиста из Израиля, прошла курс дорогостоящего обучения. А когда привезла в Кишинёв информацию о работе с детьми-аутистами, ко мне стали обращаться родители. Так сама собой возникла идея создания общественной организации, объединяющей обученных специалистов и родителей детей с аутизмом. Потом мы задумались об открытии центра, куда родители смогли бы привозить детей и где с ними могли бы уже работать специалисты. Но нужны были средства для его содержания: оплата аренды, коммунальные услуги, зарплата АВА-специалистам, которые вкладывают в свою профессиональную подготовку огромные деньги и, соответственно, их услуги не могут дёшево стоить.
Пока наша работа – это совершенно особый род занятий, замешанный на сочетании сборов от благотворительности, пожертвований и социального предпринимательства с попыткой выйти на определенную самоокупаемость.
Мы только вначале пути, но плюс существования центра уже очевиден. В городе существует локальная точка, занимающаяся коррекцией детей с аутизмом, а также дающая возможность профессионального роста немногочисленным специалистам.
- Сколько детей нуждается в подобных услугах и сколько «охвачено» центром?
- Около 200 детей по республике, из них примерно 150 в Кишиневе. Капля, на которую государство не обращает внимания в море других проблем. Точных данных нет по двум причинам. Во-первых - это диагностический фактор. Если в Кишинёве есть психиатры, психологи, неврологи, которые более-менее могут диагностировать аутизм у ребёнка, то на периферии врачи на вопросы родителей, что что-то не так отвечают: «Перерастёт».
Вторая причина, родители не хотят ставить диагноз. Дети с признаками аутизма внешне не отличаются от типично развивающихся детей. Когда рождается ребёнок с синдромом Дауна, от этого уже никуда не денешься, все это видят и родитель не может этого скрыть. С аутизмом всё очень неоднозначно, потому что никто никогда не может 100%-но утверждать, что будет дальше. При этом реабилитация может дать такие результаты, когда посторонним вообще ничего не будет заметно. Поэтому родители всегда живут в надежде. К сожалению, для конкретного ребёнка, особенно, когда они маленькие, невозможно дать точный прогноз, что будет дальше. У нас есть дети, которые в течение года прошли ABA-терапию и нуждаются лишь в некоторой поддержке, а есть такие, которые занимаются четыре года и не дают таких результатов.
Наш Центр рассчитан на 12 детей, но есть перспектива увеличить до 16, за счёт использования дополнительной площади здания, где мы находимся. Однако это не решает в целом остро стоящей проблемы неохваченных детей.
- Сколько стоит посещение центра?
- Мировая практика показывает, что ребенку с аутизмом необходимо от 20 до 40 часов в неделю занятий по АВА-терапии. В нашем центре мы стараемся придерживаться этих правил. Однако в каждом отдельном случае количество занятий подбирается индивидуально в зависимости от способностей ребёнка и возможностей родителей. В среднем один час по республике стоит около 100 леев. То есть это от 2 до 4 тысяч леев в неделю. Мы предлагаем родителям абонемент, в который входит 44 часа занятий по АВА- терапии. Это необходимое количество часов для успешной реабилитации ребёнка с аутизмом.
Мы только в начале пути, поэтому ищем всевозможные способы привлечения финансов, чтобы помочь необеспеченным родителям. Я уже упоминала благотворительные сборы. Кстати, Ната Албот, горячо поддержавшая идею открытия нашего центра, активно занимается в Канаде поиском спонсоров для семи детей из Молдовы, родители которых не могут заплатить за ABA-терапию. Подключились к сбору средств и местные хендмейдеры. Например, Yohanna Bijouterie на ярмарках продает милые бисерные бусы, а вырученные средства передает в фонд центра.
Светлана Шалберова
Материал подготовлен MyBusiness.md