La începutul lunii septembrie, organizația necomercială “Înțelegem Autismul” a deschis în Chișinău Centrul de reabilitare pentru copii diagnosticați cu autism - Puzzle Kids. Este o încercare de fondare a antreprenoriatului social în condițiile în care statul nu vede probleme în faptul că tinerii cu autism nu sunt integrați în societate, iar educația copiilor rămâne pe seama părinților. Asta, deși exemplul altor state (SUA, Israel, Cuba, Tailanda) ne arată că, dacă o persoană cu autism este plasată în context social din copilărie, ea poate deveni un cetățean cu drepturi depline, care își plătește impozitele și nu stă pe umerii statului.

Mulți au aflat despre autism după lansarea filmului “Rain man”. Însă, cauzele apariției și răspândirii acestei boli printre copii este până în prezent analizată de specialiști din întreaga lume. În țările occidentale, autismul este văzută drept o dezvoltare mai neobișnuită a sistemului nervos și nu se percepe ca o “boală”. Apropo, autismul nu poate fi “lecuit” la utilizarea medicamentelor. Destinul persoanei cu autism depinde de faptul, cât de recent acesta este diagnosticat și cu ce viteză el este corectat prin intermediul specialiștilor.

Datorită medicilor și părinților entuziaști, care au obținut studii specializate, în Moldova a ajuns recent informația despre metodele de asistare a copiilor cu autism, numărul cărora în Republică este într-o creștere progresivă. Totuși, statul continuă să-i ignore.
Conducătorul organizației neguvernamentale “Înțelegem autismul” Maria Kionig a răspuns la întrebările mybusiness.md despre specificul activității centrului.

- Deschiderea Centrului pentru copii cu autism – este o încercare de antreprenoriat social, unde inițiativa vine din partea specialiștilor organizației și părinților. De ce totul așa s-a primit?

- Problema constă în faptul că instituțiile de stat din Moldova nu se ocupă de copii cu autism. Țara duce lipsa de specialiști. Avem câțiva psihologi și profesori, care au absolvit universitățile din Moldova, dar, de fapt, acești specialiști nu cunosc particularitățile autismului. M-am întâlnit cu această problemă, când căutam 4 ani în urmă anume așa un specialist. Drept rezultat, am fost nevoită să studiez în mod individual domeniul, orinetându-mă după cursurile unui specialist din Israel. Iar, atunci când am adus în Chișinău informația despre copii cu autism, am început să primesc și întrebări de la părinți. Așa a apărut ideea de creare a organizației sociale, care ar aduna specialiști în domeniu și părinții copiilor cu autism. După, am decis să deschidem un centru, unde părinții ar putea să-și aducă copii pentru consultații individuale. Din păcate, aveam nevoie de surse pentru finanțarea proiectului: plata arendei, serviciile comunale, salariul specialiștilor ABA (Analiza comportamentală aplicată), care investesc în studiile sale de specializare mulți bani și, respectiv, serviciile lor sunt costisitoare.

Pentru moment, activitatea noastră – este un domeniu separat, care întrunește colectări din fonduri de binefacere, donații și afacere socială, având drept scop să ajungă la autofinanțare.

Suntem abea la început, dar avantajele existenței centrului sunt deja bine-stabilite. În oraș există sediile locale, care se ocupă de copii cu autism și care oferă posibilitatea de dezvoltare profesională puținilor specialiști de care dispunem.

- Câți copii au nevoie de aceste servicii și câți anume primesc asistența Dvs.?
 
- Aproximativ 200 de copii din toată Republica, dintre care 150 sunt din Chișinău. Este o mică picătură, la care statul nu atrage atenție din cauza altor probleme. Nu dispunem de date concrete din două motive. În primul rând, lipsește posibilitatea de diagnosticare. Chișinăul dispune de psihiatri, psihologi, neurologi, care pot să diagnosticheze autismul. În alte regiuni, însă, la îngrijorările părinților, medicii răspund doar: “Asta trece”.

Al doilea motiv este nedorința părinților de a apela la medici. Copiii, care manifestă tendințe spre autism, nu se deosebesc fizic de alți tineri cu dezvoltare normală. Sindromul Down nu poate fi ascuns de părinți, acesta imediat se observă. Autismul, în schimb, este ceva mai neobișnuit, astfel încât nimeni nu poate să prezică care va fi soarta copilului în continuare. Între timp, reabilitarea poate oferi anumite rezultate, care ar ascunde complet orice manifestare a autismului. Deaceea, părinții trăiesc într-o speranță continuă. Din păcate, la unii copii, mai ales la cei nou-născuți, destinul este opac. Am lucrat la centru cu așa copii, care au beneficiat timp de un an de asistență ABA și acum au nevoie de un suport minim. Sunt și alții, cu care poți să lucrezi timp de patru ani fără a observa un rezultat concret.

 Centrul nostru poate asista 12 copii. În viitor planificăm să-l extindem pentru 16 copii prin mărirea spațiului clădirii în care ne aflăm. Totuși, acest fapt nu rezolvă problema esențială a lipsei de atenție pentru alți copii.
 
- Cât costă vizitarea Centrului?

- Experiența internațională ne arată că un copil cu autism are nevoie de la 20 până la 40 de ore pe săptămână de terapie ABA. Centrul nostru încearcă să activeze în baza acestor reguli. Totuși, pentru fiecare caz alegem numărul necesar de ore, în dependență de capacitățile copilului și de posibilitățile financiare ale părinților. În mediu, o oră costă 100 de lei. Astfel, de la 2 până la 4 mii lei pe săptămână. Noi oferim părinților un abonament, care include 44 de ore de terapie ABA. Este numărul necesar de ore pentru reabilitarea reușită a copilului.

Suntem doar la început, astfel căutăm posibilități pentru atragerea investițiilor pentru a-i ajuta pe părinți. Am mai menționat colectările de caritate. Apropo, Nata Albot ne-a susținut în procesul de deschidere și, acum, caută în Canada sponsori pentru copii din Moldova, ai căror părinți nu au posibilitatea de a achita cursul de terapie ABA. La fel ne ajută și handmaker-ii locali. De exemplu, Yohanna Bijouterie vinde la iarmarocuri coliere de mărgele pentru a strânge resurse financiare pentru Centrul nostru.

Svetlana Șalberova

Articol pregătit de MyBusiness.md