Четверг, 28 мая 2020 13:33

Полноценная жизнь с рассеянным склерозом (РС): молдавское пациентское сообщество присоединилось к проведению Всемирного дня РС

3 67

• 30 мая во всем мире проходит День РС с целью объединения пациентов, привлечения внимания к проблемам, с которыми они сталкиваются, а также к важности оказания им современной медицинской помощи
• В Молдове проживает около 1,3 тысячи пациентов с РС
• Рассеянный склероз (РС) – неврологическое заболевание, являющееся одной из лидирующих причин инвалидизации людей молодого возраста, от 20 до 40 лет

В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который проводится ежегодно 30 мая, молдавские пациенты, страдающие этим заболеванием, объединились с пациентскими сообществами других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжёлым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о РС. они приняли участие в международной онлайн конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где они смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру. 

Рассеянный склероз - самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире. Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами.

 По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом. В Молдове сегодня проживает около 1,3 тысячи пациентов с РС. Большинство пациентов с РС – люди молодого возраста, от 20 до 40 лет, и у них РС занимает одну из ведущих позиций в мире среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста.

«К сожалению, большинство пациентов с РС - молодые люди, представляющие трудоспособную часть нашего общества. Как заболевание, неуклонно приводящее к инвалидизации, РС влечет за собой значительные личные, социальные и экономические последствия. Потеря работоспособности в молодом возрасте, расходы на лечение и госпитализацию в случае обострений болезни, потребность в посторонней помощи для ведения ежедневной активности и затраты на физическую и психологическую реабилитацию - все это становится бременем для пациента и членов его семьи. Своевременная диагностика РС на начальных этапах заболевания и раннее назначение необходимого индивидуализированного лечения позволяет предотвратить возникновение обострений, замедляет прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. Наличие выбора из широкого круга препаратов, позволяет индивидуально подходить к потребностям каждого отдельного пациента, что очень важно при лечении такого гетерогенного и зачастую непредсказуемого заболевания», - сказал Виталий Стельянович Лисник, председатель Общества неврологов Республики Молдова, профессор кафедры неврологии университета медицины и фармации им. Н. Тестемициану.

Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с РС, а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День РС. Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых – снижение уровня стигматизации болезни.

«Компания Merck поддерживает инициативы по повышению осведомленности о рассеянном склерозе и новых подходах к его лечению. Будучи одними из первых, кто еще 20 лет назад начал разрабатывать решения для борьбы с этой болезнью, мы считаем это своим долгом. Сегодня люди с РС при правильно подобранной терапии могут жить полноценной жизнью, строить планы на будущее, заводить семьи. Это особенно важно для тех, у кого заболевание обнаружено в молодом возрасте. Мы рады, что вместе с нашим партнером в странах СНГ и Украине, компанией Sona-Pharm, мы можем предоставлять врачам и пациентам инновационные решения для лечения этой болезни», - отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.

«Главной темой Всемирного дня РС в этом и двух последующих годах стала “MS Connections”, то есть объединение пациентов с целью преодоления социальных барьеров, предотвращение их одиночества и изоляции. Поэтому сегодня проведение таких мероприятий, как международная конференция по РС, которая собрала на одной онлайн площадке людей, живущих с РС в странах СНГ и Украине, нам видится очень актуальным. Пациенты и их родственники сталкиваются со схожими проблемами, обмен опытом между представителями разных стран может оказаться особенно полезным», - сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.

О рассеянном склерозе

Рассеянный склероз (РС) – хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, занимающее одну из ведущих позиций среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста. По оценкам, около 2,5 млн человек во всем мире живут с диагнозом РС. Хотя симптомы могут различаться, наиболее типичные – это снижение остроты зрения, онемение или покалывание в конечностях, а также проблемы с координацией движений и слабость. Самой распространенной формой течения заболевания является рецидивирующий РС.

О Всемирном дне рассеянного склероза

Всемирный день РС отмечается ежегодно 30 мая. События и кампании проходят на протяжении всего мая. Этот день объединяет мировое сообщество вокруг РС: люди делятся своими историями, повышается осведомленность об РС и проводятся различные кампании для пациентов с рассеянным склерозом. Для того чтобы преодолеть социальные барьеры, объединить сообщества вокруг РС, темой Всемирного дня РС с 2020 по 2022 год стали MS Connections (РС-контакты). Кампания разработана Международной федерацией РС (MSIF) при сотрудничестве с международными членами глобального MSIF-движения.